当前位置:首页>新闻中心>爱心传递
器官捐献的背后:生死摆渡间
发布时间:2021-03-09      来源:中国人体器官捐献管理中心

无影灯下,临床医生、器官捐献专职协调员、红十字会的见证人员以及捐献者家属向躺在手术室中央已经判断为脑死亡的捐献者深鞠一躬,哀悼致辞:“感谢他为拯救他人以及为我国器官捐献移植事业所作出的巨大贡献。”随后,撤除心肺支持系统,仪器上的折线逐渐拉平,两分钟的确认时间后,医生正式宣布患者死亡,开始器官获取手术。

获取的器官被转移到隔壁等待器官移植的手术台上,也可能,完成冷灌注的器官正由医护人员护送,根据系统之前的分配,通过绿色通道,争分夺秒去往中国任何一个有该器官移植资质的医院,成为某一个配型成功的幸运者的幸运“礼物”。

另一边,捐献者安静地躺在手术台上,医护人员会为他缝好伤口,恢复遗容,办理后事。

▲术后捐献者告别仪式

死去,活来。这是结束,也是开始。

死去:我们是被病痛折磨过的家庭

“苦人会更可怜苦人。”——兰大一院肾移植科室大夫马江

2019年8月19日晚,昏迷的前几个小时,权文山搂着妻子许雪梅说:“媳妇儿,我今天感觉挺轻松,要不我们吃了饭出去走走?”晚饭时,权文山破天荒地吃了很多。饭后,二人坐着玩手机。临出门前,权文山突然说,他不太舒服了。想着丈夫一直都有哮喘的症状,许雪梅赶快开车送他去医院。路上,许雪梅问权文山:“你怎么样,可以撑到医院吗?”权文山回答妻子:“没事儿,你走你的,好好看路。”

 车到达高台医院的楼底后,许雪梅下车接权文山。当看到权文山一直对着她笑,许雪梅一下意识到不对了。“下车以后他一直笑着,把手抬起来想让我去扶他,或者抱一下我,手抬到一半就晕倒了。我在医院的楼底下大喊大夫,公公在我们身后急着团团转,再之后的事情我自己也不太记得了。”

 当晚,权文山因为大脑缺氧昏迷进入了重症监护室,转到张掖市的医院后,病情恶化,自主呼吸停止,再也没能醒来。去世时,他26岁。“医生连他成为一个植物人的可能性都没有告诉我,就只是说,不行了。”

2018年,权文山与许雪梅结婚。婚后,权文山打工时落下的哮喘病恶化。在一次去兰大二院看病时,夫妻俩偶然得知本地的一个小伙子出了车祸,他的母亲为他做了器官捐献,上了当地的电视。权文山对许雪梅说:“我可能也会有这么一天,会在预知不到的那个时间段离开你,如果到时候真的措手不及的话,你也考虑给我做(器官捐献)。”许雪梅答应了,“结果后面只剩我一个人了”。

 在权文山昏迷后的当夜,许雪梅进入ICU探望,她看到权文山的眼角还有眼泪,“我希望明早他能睁开眼睛看我一眼”。第二天早上进去以后,她触碰权文山,和他说了很多话,可他还是没有任何的反应。

 “一发病,他晚上就不能平躺着睡觉的,呼吸会不顺畅。每次都是低着头坐着睡,有时候坐不住了,就用手撑在床上,一撑一晚上,所以他手上有一道压得特别深的疤痕。他之前跟我说,这个病真的让他受够了。”

当许雪梅意识到,可能自己的丈夫心里也没有那股想活过来的劲时,她的心里就基本不抱希望了。“他自己放弃了。”那天早上,许雪梅拿着权文山和她的手机,用自己的手机给权文山发消息:也许离开对你来说真的是一种解脱。两天后,许雪梅自己想通了,决定按照权文山生前的想法,办理器官捐献相关事宜。

通过急救大夫,许雪梅认识了兰大一院器官捐献专职协调员朱玉娟。鉴于生前有捐献器官的意愿,双方沟通起来不算太困难。当许雪梅和权文山的母亲说起想要做器官捐献时,婆婆很反对,“她也哭过,也闹过”,“老一辈人的想法很传统,他们觉得,这样没有给我丈夫留下一点东西。把器官取掉,这样的一个人已经不完整了,但是,我跟她说,人家有病的人做手术不是一样要切掉病器官,他就这么一个心愿,咱们爱他就要尊重他,也爱他生命的延续”。后来,权文山的哥哥和舅妈与他的母亲反复沟通,最终,在权文山父亲的默许下,他的母亲没有再坚持。

 8月25日,权文山在兰大一院进行了器官捐献手术,从他身上获取的眼角膜收库,肝脏和双肾以最快的速度运到了受捐者身边,最终挽救了4个人的生命,2人重见光明。8月26日,在丈夫捐献的第二天,许雪梅关注了中国人体器官捐献的公众号,申请成为一名器官捐献志愿者。当天,她在朋友圈发文:我必须是你身旁的一株木棉,作为树的形象和你站在一起。

“不知道为什么,当时满脑子想的都是《致橡树》,就是想着这句话,想着还能跟他在一起,还想跟他做同样的事情。”

当被问到为什么会坚持帮丈夫做器官捐献时,许雪梅告诉记者:“你知道吗?我们也是被病痛折磨过的家庭,我们知道那个苦。一个生命的结束,也是另一个生命的开始,希望能拯救一个家庭吧。”

 如果生命无法延续,就让生命延续生命。

46岁的耿苍是黄河源矿泉水的工人,在妻子白敏的印象里,丈夫的身体一直很好。9月22号下班后,在给电瓶车充电时,耿苍突然觉得头疼,跌倒后就没能再起来,随即被老板和同事送到兰大一院急诊抢救,之后被确诊为高血压引起的脑干出血。白敏从平凉赶到了兰大一院时,已经是第二天凌晨四点多了。此前,医生早已打电话告知她:“救活的几率只有1%。”

早上八点,护士交接班时,白萍进入病房探望耿强,“人已经没有知觉了,不管是和他说话还是捏手臂,都已经没有了”。看着这个和自己结婚14年的男人躺在病床上的状态,白敏感觉浑浑噩噩的,“整个身体都不是自己的”。

 被确诊脑死亡后,一位朋友跟白敏说:“人现在已经救不活了,你得考虑下一步的事情了。”通过护士介绍,白敏在重症监护室见到了朱玉娟。

 “(捐献)这个事情,我以前也有接触过。”白敏说。

白敏第一次献血时,刚满18岁,“当时懵懵懂懂的,光看着有辆献血车就跑过去了”。后来,献血慢慢成了她的习惯。2006年,白敏生小孩儿时,由于心脏先天不是很好,加之双生胎的缘故,身子一下子吃不消,亏血亏得厉害,命悬一线,最终靠大量输血救了回来。“我的命是靠两个男人的血救回来的,我想着,别人能救我,为啥我不能救别人。”06年那台手术以后,医生告诫她可以献血,但是不要像之前一年两三次那样频繁。

 当白敏回复朱玉娟“可以考虑捐献”时,耿苍的哥哥不愿意接受。根据老家的传统,不管是怎样去世的,人不完整是带不回家的。“我跟他说,我06年那场手术的时候,你也在场,我当时是怎样的状态你也看的很清楚。”白敏跟耿苍的哥哥分析了其中的利害关系,又跟两个还在上初三的龙凤胎儿女解释清楚:你们的父亲要捐献器官。“孩子们不是很懂,光是点了点头,他们在手术那天赶到了兰州,儿子很坚强,女儿当时泣不成声。”

 9月27日,耿苍进行了器官捐献手术,捐献的肝、肺和眼角膜挽救了三个人。

 “自己的人不行了,还可以帮助别人。如果肝脏和肺感受不到的话,起码眼角膜也捐出去了。如果以后有缘,说不定还能再撞见,还能再多看一眼。”白敏说。

 一切结束后,从兰州回平凉时,白敏提出想把丈夫的骨灰洒入黄河。

 “我当时的想法是,让他跟着这条河,到处看看,到处转转。人活着的时候没有去很多地方,去世之后可以。”最终碍于家里人的坚持,骨灰还是被带回了老家。

活来:天堂鸟的重生

“我是有幸吃到馒头的人。”——王伟

2017年5月,王伟骑车从甘肃省天水市甘谷县出发,历经二十余天,骑行至1400余公里外的北京,参加第六届中国移植运动会。从体育馆入场时,过道里站了一群人,表情凝重地望着他。“我不知道是什么人,就问:‘你们是工作人员么?’他们没有回答,只是看着我,有的已经开始在抹泪了。”工作人员跑过来说:他们是捐献者家属代表。王伟当下对这群人鞠了一躬。在之后的移植受益者向捐献者家属献花环节,最前面的一位中年男子紧紧握着王伟的手,许久之后,对他说,“看到你们很健康,我们也很心安”。

1993年毕业后,王伟在甘谷县乡村中学担任教师,想着好好工作,提职晋升。安稳的日子过了十五年,2008年7月,王伟被确诊为肝硬化晚期,从网上查询之后,他托着病重的身体,从甘肃辗转来到天津,一边做治疗,一边焦急地等待肝源。

 治疗过程中,同在病房内的其他终末期肝病的病友,有些因为等不到匹配的器官、捱不住病痛先后离去了。看着曾互相取暖的人消失在眼前,王伟面对死亡,有种深深的无力感。在之后康复、恢复正常生活的日子里,这种无力感始终紧紧地包围着他,他一直记得,去世病友离世后,他们家属的无奈、痛苦与哭泣。

三个月后,王伟等到了匹配的肝源,成功进行了肝移植手术。30天后,王伟顺利出院,在医生的建议下,开始慢慢康复。36岁的王伟,在经历了病痛与等待之后,从死神的阴影中走了出来,人生像是刚刚开始。他给自己的微信取名“天堂鸟”,象征着重生。

重生一次,王伟觉得,他是带着使命活过来的。“平均三十几个人里等到一个器官源,谁做了移植就能活下去。我有幸当时通过手术而活了下来,其他人却苦苦等待或者已经逝去。这就像是在冰天雪地里,我是那个唯一吃了馒头的人。他们是因为成全我而去的,我背负着他们的期望活过来,就要活有所值。”

出院后,王伟登记成为一名器官捐献志愿者。为了更好的康复,他也开始尝试骑行。途中歇脚时,王伟会和别人聊起自己过去的经历,当看到“器官捐献”是很多人的知识盲区,他有了向更多人宣传器官捐献的想法,之后的每次骑行,王伟都会带上一摞自己设计的宣传单,边骑行,边和路上碰到的人聊天。

从2013年开始,近七年时间里,王伟穿着一身自己设计的印有中国器官捐献标志的骑行服,戴着蓝色头盔,累计骑行了5万多公里。他的3D自行车后座上插着一面印有“器官捐献,大爱无疆”的旗子,和他一起行至青海,越过黄河。

▲王伟成为器官捐献宣传员

摆渡人:最后的交易

“赶在丧钟响起前,与死神做最后的交易。”——电视剧《生死接线员》

“咱们国家器官捐献是无偿、自愿的,您可以先了解一下。如果完全拒绝,我们充分尊重您的意见,如果想再了解,之后可以继续和我们沟通。”从事协调工作的两年来,朱玉娟遇到每一位患者家属,几乎都会重复这样的话。

在做专职协调员之前,朱玉娟是兰大一院普外五科移植科室的一名护士,对器官捐献协调工作并不了解。2013年,甘肃省正式启动人体器官捐献工作,器官捐献协调员应运而生。彼时,省内没有任何经验可循,具有器官移植资质的兰大一院、二院与甘肃省红十字会一起,陆续开始培养自己的专职和兼职协调员队伍。

“没有供体就没有受体,没有捐献就没有移植。其他地方都有这个团队,我们甘肃也得主动去做。”经过医院两年的观察与推荐,2018年,朱玉娟考取了国家器官捐献协调员证,从科内的一名护士正式成为专职协调员。

两年来,朱玉娟的主要工作是和省内各地的医院对接,发现身患重病、生存无望的潜在捐献者,出入重症监护室,协助家属在患者去世后做出同意捐献的决定。

“你是觉得我们家办不起葬礼吗?我们为什么要走这一条路?”

“你们图什么?”

对于包括朱玉娟在内的全国两千多名协调员而言,和家人沟通,往往是整个流程中最困难的一部分。

▲器官捐献协调员在与潜在捐献者家属沟通。

由于可以进行器官捐献的范围相对狭窄,适合捐献的对象多是发生了突发事故——被拉到医院抢救时心跳还在,但是大脑已经丧失功能。“这个时候是家属最悲痛的时候,他甚至都不愿接受这个人不可避免要死亡的事实,这时你跟人家谈这个事,人家会觉得,我们家人都已经这样了,你为什么还要跟我说这种话?”兰州大学第一医院兼职协调员李莹说。

在将已经脑死亡的权文山从张掖ICU转往兰州接受器官捐献手术的过程中,权文山的病情突然恶化。朱玉娟当场被仍不愿接受死亡事实的许雪梅的姐姐指责:“本来人就病情重,还要这么折腾,你们是本来就已经想好了要做器官捐献,不想救人吧?”

也有时,亲属们也只是没有更好的方式表达对死者的不舍。“当一个人没有办法表达思念,或者表达自己和患者之间深厚感情的时候,可能唯一的宣泄方法就是骂——骂医生、骂护士、骂我们。但是,我们能理解,都是因为爱。”李莹说。

误解、冷眼、家属的恶言相向是协调员经常要面对的。

传统观念里,对“死”的认知是心跳没停,人便没死。“但其实如果能够理解‘脑死亡’这个概念的话,就会知道其实脑子死了,人已经死了。”李莹解释道。脑死亡患者的呼吸和心跳由药物和机器维持,一旦撤除,心跳立马停止,器官会在五分钟内死亡,即便不撤除,也坚持不了太久,机体注定会死去。

因此,协调员们需要在心肺系统尚且维持着生命体征的两周甚至更短的时间内,与死神赛跑。而这段时间于病人和家属而言,生死一线相隔。当亲人躺在病床上痛苦时,即便医生已经多次告知:人已经没救了,家属们往往想的还是怎样能让他们的人好过来。协调员却要来告诉家属:人已经救不了了,器官还可以救,还能救别人,得撤除支持系统……

怎样和家属开口,是对协调员沟通和承受能力的一次考验。

两年前接触第一例案例时,朱玉娟坐下跟家属谈。病人的孩子才四五岁,妻子和父亲都是农民。妻子文化程度不高,没有想法,整日呆呆地坐着。父亲的一只眼睛残疾,老伴去世了,又要面对自己儿子的死亡。

“我听他们说这些,他们没哭,我先控制不了自己了。”开始,同理心让朱玉娟很容易把自己带入到对方的故事和他们现在的处境中,不知道如何开口。“后来我看了很多书,也学习了器官捐献的很多课程,知道我是在帮助他们,家属是因为爱才会同意捐献,我也是因为爱才会从事这份工作。”

“我会先问他们是否愿意转院治疗,治疗后还没办法,再和他们谈。”留一个缓冲时间,给家属们一个心理接受过程,是现在朱玉娟和家属沟通时的技巧之一。而往往,相比起直截了当的拒绝,朱玉娟遇到更多的,是家属完全没有主意,或者犹豫不决的情况。此时,考虑是否捐献,对家属是一种心理煎熬。

“那我就把这个煎熬给他降到最低。陪他吃个饭,聊一聊,让他们愿意把心里的事情跟我说说。”面对不同年龄、社会地位的亲属,朱玉娟的角色在同龄人、晚辈和大姐姐之间来回切换。

在朱玉娟眼里,他们和捐献者家属应该是一个角度的。一旦进入到捐献的流程,亲属们更信任的,可能是协调员。

如果病人是罹难于交通事故,协调员会跑交通部门,帮忙走交通流程。如果涉及到了法律纠纷,他们也会联系医院的法务部门提供意见。朱玉娟协调的一例十岁孩子的案例中,父母不忍心看到后面的场景,给她写了授权委托书,请她处理好孩子的后事。

一手拉着将死之人,一手拉着等待重生的生命,摆渡在生死之间,协调员的心里往往充满了挣扎与矛盾。“有时候几例连在一起的时候,即使成功捐献了,协调员们这段时间的心里也不太好受。唯一的安慰,或许就是那些接受移植的病人新生的状态吧。”李莹说。

▲肝移植术后,患者很快恢复正常生活。肝友会定期组织患教活动现场。

作为术后随访医生,李莹见过很多终末期肝病患者的状态——面色灰暗发黄,身体很瘦,还会有一肚子腹水,经常需要住院,不知道哪一次严重并发症就会丧命。“已经不能算作一个社会意义上完整的人了,活得没有一点质量。但术后就不一样了,按时吃药,定期复查,很快就和正常人一样了。”器官捐献的双原则让捐者和受者不能认识,不能见面,协调员有时可以通过对方医生获知一些受者移植后的信息,“他们说病人受捐心脏跳得很好,有一次给我们发过来心脏超声影像,我们看着就觉得,没白做这个事儿”。

被忌讳的“死亡”

“23岁生日,没有鲜花、电影、大餐,只有对生命的敬畏。”——中国第176379位器官捐献登记者

2020年5月,在做一次器官捐献宣传讲座时,李莹向大家展示了如何登记器官捐献,成为一名志愿者。事后,有人私下悄悄和她说:“我也觉得你们的工作很崇高,但是我总觉得签了那个以后,挺晦气的。”也有人会问,“你是怎样把‘死’这件事,这么容易说出来的?”

当捐献者家属最终选择克服情感障碍,签下“放弃无效治疗”,说出“我愿意”时,对抗的,其实是中国伦理社会几千年来“入土为安”“死有全尸”“叶落归根”的传统观念。“全着来到这个世界上,也要全着离开”根植在更多中国人的观念与行为中。

根据甘肃省红十字会工作人员刘江介绍,自甘肃省2013年启动人体器官捐献工作以来,全省登记人数达到了两万六千多人,而在2017年前的四年多时间里,平均每年登记的人数只有七八十。

▲刘江在进行器官捐献讲座

器官捐献工作的艰难开展,跨不过去的,是中国人的“生死观”,是公民心里对生死意义的建构。

“很多人都不愿意去做器官捐献,甚至登记都不愿意,他们觉得晦气。人来到这个世界上,生死轮回是一个正常的生态链,就看你怎么看待它。可当我们去跟大家讨论这种观念时,很多人都不愿意提。”在负责器官捐献、组织开展宣讲工作的四年里,刘江接到过登记者妈妈的电话。通话中,家属情绪激动:“我是坚决不同意(我女儿做)这个事情的,你们马上给我撤销,不然我去告你们。”没来得及给对方讲一次捐献的流程,电话那头的人已经情绪崩溃,“她在电话里哭了。她觉得,登记了就要捐,是活体捐献。母亲希望子女能健康活在这个世界的心情我们可以理解,也是我们的宣传工作做得不到位。当他们持着的是一种怀疑和害怕的态度时,是不会支持这项工作的”。

“所谓全尸是什么?”李莹问道。

李莹认为,根子在死亡教育这里。“从小没人教你什么是死亡,怎么对待死亡。全尸只不过是一个说法,不愿意承认的,只是最亲最爱的人的死亡。”

朱玉娟曾遇到过一个十二岁的女孩被确诊为脑死亡时,父母下定决心要做捐献,“我不想我的孩子这么小就啥也不剩了,想给这个世界留点东西”。

“得接受死亡”,谈到生死观,朱玉娟说,“死了就是死了,只要他活在人们的心里,躯体最终是什么。难道你就忍心把他埋在那里腐烂吗?或者难道你就忍心把他一把火烧了吗?”

有人选择留下他的眼睛,继续观察着世间的美好;有人选择留下他的心脏,让别人带着它继续跳动;也有人选择留下整个遗体供医学研究,对医学的突破做出贡献。

2020年,是中国开展人体器官捐献工作的第十个年头。从2015年1月1日,中国向世界宣布全面停止使用死囚器官之后,公民的自愿捐献成为器官捐献的唯一来源。器官移植的希望,不应该在刑场,而应该在医院,阳光下合法合规的捐献将带来新的生命。

从2017年之后,甘肃省器官捐献志愿者的登记人数增至2020年的两万余人。截至目前,甘肃省成功捐献的案例有50例,50位捐献者共捐献了139件大器官和49对角膜。这意味着139个人的重生,139个家庭求医路的结束,至少49人重获光明。

▲2019甘肃省遗体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动现场

在中国,每年有30万人在生死边缘苦苦挣扎徘徊,只有1万余人能通过移植的器官重获新生。30:1,是努力之后的结果,数据的背后,是一场场生命的接力。

在台湾当交换生的一年,受教授生命与关怀课程的社工老师的影响,浙江女孩儿龚雪琼慢慢了解到了器官捐献。我们和她取得联系时,她刚刚在25岁的生日当天成为了中国第1764379名志愿登记者。和微博“器官捐献”超话里那些“没敢发朋友圈”“瞒着父母,打算之后慢慢渗透”的登记者们一样,她同样没敢告诉父母自己的决定,但她希望他们能理解她。

时代在改变,生死的议题不应该变成刻板的禁忌。每个人都有选择处理自己后事的权利。死亡不是结束,而是新的开始。

特别感谢以下所有受访者:

许雪梅,甘肃张掖人,丈夫权文山去世后捐献肝脏、双肾、角膜,挽救四人生命。

白敏(化名),甘肃平凉人,丈夫耿苍(化名)去世后捐献肝脏、肺脏、角膜,挽救三人生命。

王伟(化名),甘肃天水人,2008年接受肝脏移植,器官捐献受益人、宣传者。

刘江,甘肃省红十字会工作人员,负责器官捐献工作。

朱玉娟,兰州大学第一医院器官捐献专职协调员。

李莹,兰州大学第一医院肝移植随访医生,器官捐献兼职协调员。

马文强,兰州大学第一医院健康促进科医生。

龚雪琼,中国人体器官捐献志愿者。

 

(资料来源:西北角Corner、甘肃省肝友会)