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对话姚银渊:每一个器官移植受者的体内都蕴含着另一个生命的光辉

发布时间: 2017-04-16    来源: 中国人体器官捐献管理中心

  

  “器官捐献是一项传递生命的伟大事业,它需要社会各界的共同努力。我们每一个接受器官移植的人体内都蕴含着另一个生命的光辉,我们理应活出比从前更灿烂的人生。我们要向社会宣传器官捐献的意义,传颂生命接力的事迹,号召全社会的人认识器官捐献,参与器官捐献,为那么多渴望重生的人带去希望。我们要缅怀那些伟大的捐献者,感谢他们的家人,是你们的爱心开启了我们重生的大门,是你们对生命的尊重,造就了我们生命的奇迹,你们是这一伟大事业的根基。”

  他叫姚银渊,一名肝脏移植受者。34岁的他是一名浙江海宁的大学生村官。在大学毕业后的十年时间里,他把为居民群众排忧解难当成自己最大的快乐。然而命运弄人,2014年9月,姚银渊在浙医一院确诊得了肝豆状核变性,这是一种比较少见的遗传病,医生告知必须要进行肝移植手术才有望继续生活下去。

  得知这一消息后,母亲整体以泪洗面,父亲沉默不语,妻子心理承受着巨大的压力。他们一是担忧手术带给我的巨大风险,更重要的还是肝源从哪里来?

  在浙医一院排队六个多月后,医院终于通知姚银渊去住院等待手术。手术前夕,姚银渊辗转反侧,难以入睡,他的脑海里思考着一件事情:当需要器官移植的病人接到手术通知,满怀期待自己涅槃重生的时候,是否想过这意味着有一个生命已经走到了人生的尽头?当家人在为病人得以重生而欣喜不已的时候,是否想过有那么一个家庭在为他们亲人的离去而悲痛欲绝?

  姚银渊的手术很顺利,除了术后发生过一次胆道轻微狭窄,造成急性排异,经过一次鼻胆管引流手术的治疗就恢复了,此后也没有其他反复,指标也一直很稳定。不到一年他重新回到了工作岗位,除了每月一次的复查,没有缺勤过其他的工作日,同事们都说他是满血归来、2.0系统更新。

  自己的这次重生使姚银渊一下明白了许多事情,曾经的许多哀怨和不满也烟消云散了。姚银渊说,他将致力于参加公益活动回馈社会,回馈那些曾经在他危难之时义无反顾伸出援助之手的爱心人士,不要只做他们爱心的授予者,而是要做他们爱心的传递者,将他们的爱心传递给更多需要帮助的人。

  3月31 日,姚银渊受邀出席中国人体器官捐献管理中心和中国器官移植发展基金会主办的2017年全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动并作了发言,会后,中国人体器官捐献管理中心工作人员对姚银渊进行了深入的访谈。

  对话姚银渊

  移植经历

  问:您是2014年确诊肝豆状核变性,2015年做的移植对吗?

  姚银渊:我其实08年开始肝功能开始轻微异常,当时也查不出什么病因,人也没什么异常,刚工作人也开始胖起来,所以以为是脂肪肝引起的,思想上也没重视,就这么耽误了,当时有医生建议我做肝穿,不过因为害怕就没去。到13、14年开始脚步有水肿,到我结婚度完蜜月,就肿得很严重了,已经开始腹胀了,这才连续不断去医院就诊检查,最后确诊是肝豆。

  问:确诊以后医生就说建议移植了?

  姚银渊:是的,其实我得知这病时第一感觉是对不起我的妻子,结婚才半年,而且我妻子比我小好几岁。我去了上海华山、江苏人民医院都去问过专家,都说要移植。就是去专门看肝豆病的一家安徽的医院,也叫我移植。

  问:确诊肝豆以后,排队排了多久?

  姚银渊:大概七个月吧到手术。在浙一医院排的。我是B型血,相对好一点。在浙一医院先住院做了个评估,然后医生说符合移植条件就登记排队。

  社会爱心帮他完成手术

  问:等到通知以后就立刻住院准备手术了吧?家里负担重吗?

  姚银渊:在15年初,医生就跟我说我已经排在前几个了,叫我准备手术。但其实那会儿,我的手术费还有很大的缺口。我家庭一般,大学毕业后做村官,收入也不高,为了成家立业,父母在老家造了三间两层的小楼,代步汽车我也是按揭买的,结婚摆酒下来,还有外债未还,所以对移植费用的缺口一筹莫展。虽然肝移植术后的抗排异治疗是纳入特殊病报销目录的,但移植的费用对一般家庭来说确实很难。后来我的领导、同事、朋友、同学帮助我,组织上发动募捐,社会上、村里相亲都来献爱心,帮我完成了手术。加上新闻媒体报道、团市委出倡议书献爱心,最后筹了86万用于我的治疗。我们海宁这个县级市在公益这块上走在比较领先的位置,我们有专业的公益组织和义工组织,在善款的筹集、使用、监督上起到很好的作用,是对受捐双方的负责。我的事件之后,市委市政府专门成立了919爱心基金,这个基金帮助海宁市有特殊困难的居民的,一般是突发重病的,已经有好几个人受益了。

  问:你患病前就是村官,就很乐于帮助别人;现在你比以前有哪些更进一步的想法?

  姚银渊:别看我人高马大的,但从小受母亲影响,我待人是很温和大方的,所以那些社区里的大爷大妈都很喜欢我,这一点我一直没变。经历过这一切,我现在更能体会他们的困难,更有一份责任感,为民办事时总要想得全一点,叮嘱的更认真一点。内心对于一些执念、欲望什么的就更放得下了。重生过一次,自然就想得开一点。

  回报社会

  问:现在参加的公益活动多不多?会把别人都当做以前帮助过自己的人吗?

  姚银渊:我们社区这类单位平时那种公益活动也不少,不过他们比较照顾我,我体力类的活动参加得少一点,主要还是在浙一医院做志愿者和参加省红会的一些活动。我会力所能及地帮助别人,特别是别人的伤痛啊,困难啊,最感同身受。我建立了我们海宁的一个病友群,起名涅槃重生,加了一些器官移植、骨髓移植的病人,搭建一个沟通的平台,互相鼓励,互相帮助。

  问:可能大多数受者在经历过移植之后,都会自动变成了器官捐献的志愿者。但是是不是也有很多受者不愿意让别人知道自己的经历?

  姚银渊:不愿意让人知道是有的,说真的,现在对于器官移植病人的歧视还是很严重的,特别是职业歧视,年纪轻的还要面对婚姻上的问题。我们这种单位可能好一点,但私营企业的肯定不想在留你继续工作,除非是骨干。但我觉得公众观念的转变也会很快,这方面会有进步的,起码现在与10年前相比,那是进步多了。

  移植后的生活

  问:移植手术之后,你跟新肝之间相处得怎么样?

  姚银渊:有过波折,现在挺好。我出ICU后居然发生胆道狭窄,转氨酶、胆红素飙升,然后第十天我去做ERCP(用胃镜做的一种介入治疗),走路都走不动,叫我爬到手术台上,做胃镜。插了一根鼻胆管引流胆汁,发了两次烧,都39度多,不过都转危为安,出院后就很太平了。后来自己边琢磨,边请教医生,指标一直很稳定。手术完,虽然我是个乐观的人,但也没想到现在可以这样好,我这两年,连感冒都没一两次,没挂过一瓶盐水。肝豆这个病移植后其实比较简单,不需要抗病毒、不需要化疗什么的,就只要控制好排异。

  问:你现在对新肝已经完全接受了吗?是把它当做自己身体的一部分,还是总会觉得它是别人来的?

  姚银渊:初期是觉得它不是我的,担心它不习惯,现在感觉和我合二为一了。医生跟我说,器官移植就好比一对新婚夫妻,会吵架会闹情绪,但磨合好后就没事了,我和我老婆就是这样,她小我七岁,我在同龄人里面算幼稚,她在同龄人里面算成熟,我们居然能走到一起,我慢性子,她急性子,她生气,我就冷处理,我们反而很合得来。

  问:知道肝源来自哪里吗?

  姚银渊:肝源我大概知道来自省内某地,但捐献者不是本省的人。我写过一份感谢信给那个他和他的家人,我想像他一定也是个人高马大的,不然也不够我用对吧?医生就跟我说,小的肝源我不适合,当时哭笑不得。

  对生命的感悟

  问:最后一个话题,你对生命怎么理解?都说器官捐献是生命的礼物,你怎么看?我们器官移植受者作为接受礼物的人,应该怎么回报和感恩呢?

  姚银渊:器官移植是生命的接力,我一直坚持我们的生命比普通人多了一抹色彩,我们就应该活得更有意义,做公益是一种回报,更好地做工作也是一种回报,主要是突出“尽力”,不要虚度人生,也不是要你做出多大贡献,起码要认真地活好每一天,用自己战胜病魔的实例给别人传递正能量也是好的。我最不喜欢的是,移植后还整天怨天尤人。我觉得我身边的人也很包容,我到今天耳朵里没有听到别人对我的非议。所以我不怕别人知道,我反而引以为傲。大多数人是和我想的一样的,那些消极的人其实也有各自的原因,或家庭、或事业、或病情反复等一些因素都会诱发他们消极的情绪。我们浙一成立志愿者小组的初衷,也是为了增加医院对于病人的人文关怀,消除他们的疑虑,帮他们排解情绪,指导他们家人对他们的护理。

  给捐献者的感谢信(姚银渊)

我身体里的那个他:

  你好!

  很想以这样的方式和你说说话,每当我用手抚触自己的右下腹时,都能感到你的存在,你就像一股暖流在那里蓬勃涌动。转眼间我俩相依为命已经快两年了,不知你是否习惯,虽然刚开始你还会向我闹点小情绪,但我们都顺利地磨合化解了。

  在2014年4月17日的晚上,你沉睡着进入了我的身体,当我的鲜血流进你的血管,把你从沉睡中唤醒,你就开始发挥作用,让我这部饱受摧残的生命引擎重新运转了起来,使我转危为安,从此我俩的命运就紧紧连在了一起。

  在那之前你一直在另一个人的体内,你和他一起来到这个世界,相伴成长,并誓言要共度一生。然后不知是怎样的巨大变故使你的主人无法兑现与你的誓言。就在他要离开这个世界的时候,他和他的家人不希望他的生命之火就此熄灭,他们决定让你承载着他生命的火种前往一个需要点燃的身体,继续燃烧出生命的火焰。我不知道你的主人是个怎样的人,但我确定他和他的家人都是热爱生命并且富有爱心的人,他自己虽然无法战胜病魔,但他却一直顽强地保持自己的生命火种燃燃不息。他的家人在面对失去至亲至爱的时候还能做出如此伟大无私的善举,是对生命万分的尊重和热爱。

  我很幸运能够接受到这个无比珍贵的火种,有了你发出的暖流,即使在回望自己过去经历的种种不幸也就一切都不算什么了,现在我的生命不再只属于我了,还承载着他和他的家人最美好的祝愿。我不再只为自己而活,我要在余生中尽可能地回馈社会,回馈这处处充满爱心的人间,相信我,我一定将这团生命之火燃烧出更耀眼的光芒!

此致

  敬礼

  一位承载他人生命火种的幸运儿

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