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给自己的肺写信三年的女孩

发布时间: 2017-07-07    来源: 中国人体器官捐献管理中心

你好,陌生人。
     我是陈晓楠。
我为你找找人间的故事,
你也来说说人生的滋味?


这是我和第41个陌生人说话

这是我们的第2期节目

本期节目时长11分钟

一个城市女孩的身体,一个放牛娃的肺。她坐在我面前,美好得让人心疼——活着,像呼吸一样奢侈。                                                        

----陈晓楠

“你觉得人生中最奢侈的事情是什么?”

“……大口大口的呼吸……”

2013年9月,吴玥在病房醒来,觉得自己睡了很长时间。世界在她有些近视的眼睛里显得模模糊糊,但她知道,自己活过来了。

她无比虚弱,需要静养,需要调整,需要逐渐脱离外部供氧……更重要的是,她需要适应自己的新肺,需要适应新的自主呼吸。

两天之后,她才意识到,“原来新肺在我身体里面工作了”。

她“奢侈”地大口呼吸,觉得充足的氧气经由肺部进入血液的感觉如此神奇美妙,“很爽”。“好像一个新的生命进入到你的身体里,”吴玥形容。

是的,真的有一个新生命进入到她的身体里。之后的一切,都改变了。

怪病

每一份苦难都有个糟糕的开头。

2013年5月,26岁的南京姑娘吴玥完全没有想到,自己会被三个字母改变命运。

“好好的生活突然一个发烧就改变了,我当时觉得自己只是喘一下而已,觉得烧退了,炎症消了,就不用再吸氧治疗了。但是后来片子出来之后,医生说我断不了氧了。我的肺的疾病是不可逆的。医生给我父母的预估,我可能顶多就活五年了。”

LAM,全称淋巴管平滑肌瘤病。它属于病因不明的罕见病,几乎所有的病例均发生于绝经前年轻女性。淋巴管平滑肌瘤病患病几率约为四十万分之一,而发生在肺部的仅占其中十分之一。吴玥的LAM就发展在肺部,病发时已是晚期。

肺移植几乎是她唯一的选择。“如果不做移植手术,后面几年一直躺在床上吸氧,生活基本上就废掉了。”

问题是,吴玥未必能够等到可供移植的肺。

中国可供移植器官供给严重不足,即使今天也是一个不争的事实。PMP——每百万人口实际器官捐献率——是国际社会衡量一国器官捐献情况的黄金指数。中国人体器官捐献管理中心的资料显示,公民逝世后器官捐献工作在2010年3月正式启动后,当年PMP算下来只有0.03。2016年,中国全年实现的捐献已有4080例(共捐11296个器官),PMP飙升至2.98,但相对于欧美国家来说仍然相去甚远。根据国际器官捐献与移植注册(IRODAT )登记的数据,西班牙PMP(2016年)为43.4,美国PMP(2015年)为28.5。

肺脏的特殊情况又进一步增加了供给难度。它属于空腔脏器,能够承受冷缺血的极限时间不超过12小时,。因此,开展肺移植很大程度上受到时间和地域的限制。而2013年,中国尚未开辟器官移植转运的绿色通道,器官转运耗时不定,无异雪上加霜。

然而她的一线生机,“嘭”的一声,就那么降临了。

“突然有一天接着到医院来电话,说那边有合适的捐献了。问我愿意不愿意接受。因为很紧急,要赶快做决定。决定的话第二天就要到无锡做手术。”仅仅三个月,吴玥就等来了与她异常匹配的新肺,来自千里之外的广西桂林,一个意外摔下山脑死亡的放牛男孩。

术后醒来,她叫这个比自己小几岁的男孩“放牛小弟”。

他们彼此成全,共同构成了一个新的生命。

这么好的肺”

吴玥有了一双强有力的新肺。她很兴奋。

“我以前是爬两三级台阶都要停下来歇半天的人。后来我一口气能爬上三楼。真的是不一样了。生命真的改善了。”

以前爱哭的江南姑娘,因为害怕软弱和悲观情绪危害到身体里的另一个他,开始坚强。“这么好的肺,如果因为我哭泣或者因为自己的不够坚强而让它有一些些损伤,我会觉得对不起他。”

她克服了术后康复的一系列痛苦,包括各种不足为外人描述、感知的疼痛:拔管、拆手术刀口、定期做气管镜、初期呼吸训练……

“那种疼痛我现在已经很难形容出来了。你呼进去的每一口气,所有的刀口都在疼。你又想努力地把气呼进去,但是又不能太用力,太用力你会疼。一边疼,一边呼吸,真的是会呼吸的痛。”

但她做任何事情都比别人更认真,所有要求都比别人执行得更严格。“因为会觉得比起我的疼痛,我的那些疲惫来说,他已经不在了。在死亡面前,在生命面前,你所有的疼痛,所有觉得的疲惫的事情,都是不值一提的小事情。”

2014年8月,术后一周年,吴玥给自己,也给放牛小弟写了一封信。她承诺,以后每年都会用这种方式向放牛小弟诉说自己许多复杂的感谢、思考和际遇:

无法见面的放牛小弟:

我们从未谋面,但从陈院长的口中我知道,你比我小,所以就是我的弟弟吧。

我时常想象你的模样,黝黑的皮肤,壮实小小的身材,笑起来会露出白白的牙齿,淳朴而懂事。

我很想带你看看这个世界,他远比你曾经拥有的那个广阔很多,也复杂许多。我希望你能在看过之后,依旧热爱生活,做简单真实的自己。

除了父母朋友,你是让我坚持走下来的原因,你也是我最忠实的倾听者。

放牛小弟,我曾有过去拜访你的家乡、你的父母的念头。后来放弃了,一是我的体力还不足以去做这件事;二是,不知我的贸然前往会不会再次揭开你父母心口的伤疤,让他们又想起这段伤心的往事。有些事情,不能刻意,不如相忘于江湖吧。

放牛小弟,我们约定吧:每一年的今天,我都给你写一封信,说说我们共同经历的时光。希望这封信能有三封、五封、十封,越来越多。

感恩的姐姐

2014年8月31日

带你去看更好的世界

2015年,术后第二年,吴玥期待着重新看看这个世界,也想体验更多事情,烘焙、跳舞、上课、唱歌、健身、写作、陪家人旅游……“我要带着他去看世界,尽量不给自己留遗憾和后悔的事情。”

然而这一年的底色并不明亮,药物反应让她一直在呕吐。

“整个人已经吐到没有力气,还是要不停地呕出来。从呕食物到呕水,到最后呕胆汁,最后干呕。吐到最后就是整个抱着垃圾筒睡,小睡一会儿,那种恶心的感觉反上来以后再接着吐。”

最严重的阶段,吴玥可以24小时不间断地呕吐。呕吐频率从一小时一次加重到五分钟一次。这样的呕吐每个月都会出现,持续一周。

她只能尽量让自己和放牛小弟在每个月的呕吐间歇中重新看看这个世界:

亲爱的放牛小弟:

现在,我又要给你写一封信了,这是我们的一期一会。

今天是我与你的双肺共处的第二年。比起第一年,我有了很多进步。我可以进健身房运动了,步行的距离和速度都大大提升,肺功能也更好。呕吐的频次有所减少,找到了方法去控制。当然会出现新的问题,但是都能解决,也算是好消息,对吧?

心态上我有了一些变化。至少,这段痛苦的经历我已经可以轻描淡写地说出来了,不掩饰,不回避,坦坦荡荡,轻轻松松。

我很珍惜你的肺,真的可以用如获至宝来形容。医生严令禁止的事情,我一次也不会去尝试。虽然平时嘻嘻哈哈不走心的样子,但是我非常清楚我的底线在哪里,对自己负责,就是对你最好的报答。

今年我也终于有机会带你去感受武汉的江滩,香港的繁华,澳门塔的刺激,古镇的简朴,影视城的神奇。你陪着我去上课,去唱歌,去健身,去写作,与有价值的人共同成长。我吹过的风,闻过的香,结识的朋友,你都了解吧?我这么棒,你一定会为我感到骄傲。

生命真的太伟大。在它面前,很多问题不值一提。你能想象么?一个人的器官在别人的身体里强有力地工作着,让接受者更有希望地活下去。我以前从未想过自己会是接受者,但是真的发生时,幸福得太突然。

我想活得久一点,带你去看更好的世界。

不曾忘记你的姐姐

2015年08月31日

“第三年魔咒”

2016年,吴玥的“坎儿”还是来了。终身服用抗排异药物的副作用,在她体内累积到了第三年,移植手术之后的波动期。她比以往任何时候都更贴近某个无常而残酷的真相。

事实上,每个肺移植患者都有潜在的排异反应风险,几乎所有患者都会或早或晚出现慢性排异反应。吴玥已知的器官移植病友,最长的能活15年,最短的,甚至出不了手术室。

这一年几位年轻的亲密病友离世,吴玥开始恐惧。“我怕下一个就轮到我了……”

这一年,吴玥几乎都在医院里度过。频率最高的一个月,去了急诊18天,然而无解。呕吐周而复始,找不到病因,只能缓解一点痛苦。

这让吴玥觉得希望正被慢慢卸掉。“做完手术给了我很大的希望,但是长期小问题的不断地折磨,又让我一次一次地失望。以至于到最后老是好不了的时候,你会有那么一点点绝望,你觉得好像大家也都没有办法了,那我该怎么办?”

兜兜转转,吴玥还是选择“在静下来的时候跟我的放牛小弟说说话”,找回力量:

同甘共苦的放牛小弟:

请原谅我的软弱,就在几天前,我以为自己没有足够的力气给你写信。

第三年了,事情并没有朝着所有人预期那般美好的发展下去。我们去的最多的地方是医院急诊。

常有人说,那么大的手术都扛过来了,这些小问题你也能承受的。我的答案是,我并不能承受,我也不愿承受,可是我除了承受别无选择。当急诊的医生一次次告诉我,你的检查结果都是好的,我们能为你做的只有这些,剩下的就要靠你自己的时候,我其实很无助。比我专业的人解决不了我的难题,我是失望的。

第一年、第二年解决不了,我可以配合,可以等。第三年,真的到我耐心和信任的边界了,身心都在接受考验。

还有一点令我感到恐惧的,是这一年我熟识的病友好几位都离世了。三年像一个魔咒。我多么害怕连累到你,放牛小弟。一边担忧着胃肠道问题,一边又警惕着排异反应的出现,我心力交瘁。

倘若再给我一次选择的机会,我还是会毫不犹豫的选择双肺移植手术。人类在追求爱、自由与幸福这些事上,从没有停下过脚步。

这三年,看到有越来越多的家庭加入器官捐献的队伍,我由衷高兴。这些人和放牛小弟并肩,携手医护人员带领我们抗争病魔,这种大爱超越孤独与死亡。

每年给你写一封信,其实也是反思自己的过程。向你倾诉,不知不觉就充满了力量。 这封信写了一些“残酷的真相”,是因为我相信,无论现实怎样,乐观热爱生活的人会一如既往,吓跑的永远是怯懦意志不坚定的人。

努力照顾自己的姐姐

2016年08月31日

在死亡的阴影中奔跑

写完第三封信不久,2016年10月,吴玥突然陷入了长达14天的昏迷,她当时距离被医生认定脑死亡仅仅一线之隔。

昏迷的第14天晚上醒来之后,吴玥忽然有了更清晰的紧迫感。“这次醒过来之后,和之前又不一样了。我觉得生命真的太无常了,所以更加地要去抓紧一切机会做一些我能做的事情。”

吴玥选择用行动来表达自己的感受。2017年,恢复较好的她选择参加了在北京大学举办的第六届器官移植运动会400米跑。

对于肺移植患者而言,能够像正常人一样跑步是肺功能达到正常非常重要的一个标志。能够完成比赛,证明参赛患者的肺已经达到了正常人的水准,这需要付出数倍于常人的努力。

她想通过行动证明自己,也鼓励他人。“让捐献给我的放牛小弟,以及更多这样的捐献家庭能够看到他们的捐献在我们身上生命力的证明,他们会有一些安慰。”

2017年6月11日星期二,气温18~34℃。北京城阳光猛烈,空气燥热干爽,适宜跑步。吴玥和她的放牛小弟一起,在北大跑完了自己肺移植四年来的第一个400米。

旁人谁也说不清,这一段新生,是否也是另一段磨难的开始。但吴玥觉得自己足够幸运了。

“和我有类似经历,比我还要再悲惨的人有更多。像我这样得到生命的馈赠,得到生命的转机的人很少。”

我不仅为了放牛小弟,也为了这些人们奔跑。

“别样的幸运”

2017年3月31日,全国人体器官捐献缅怀纪念活动上,吴玥说:“我听过太多人对我说“不公平”“不幸”,但是,我不这么认为,我们承受了生命中坏的事情,就一定能等到好事情的到来,要有信心。需要器官移植,是一件无可奈何的事情,但是能够等到爱心捐赠,又何尝不是莫大的幸运”。目前中国每年有约30万人需要器官移植,而仅有约1万人能获得手术的机会,还有很多的生命在等待一份幸运的降临……

 

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