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今生只为遇见你——我的新肝宝贝

发布时间: 2018-03-19    来源: 中国人体器官捐献管理中心

一位器官移植受者母亲的心声:

今日就是我的新肝宝贝两周岁生日,看着如此可爱漂亮的宝贝真是如获珍宝,整整两年,宝贝一直在和病魔斗争,所幸.....我们赢了

2016年2月25日 ,我的二胎宝贝多多出生了,在产房看见她的第一眼,黑黑的小小的,感觉好丑,皮肤皱皱的......

 

一下从三口之家升级成为四口之家,除了不适应外还是感觉份外幸福,两个女儿,两条小棉袄,心里暗自偷笑,憧憬着未来的幸福生活。可是这一切被第一次的体检彻底打破了,由于黄疸不退防疫站不给打针,我们就去了当地妇幼检查,做肝功能的结果就是要去上级医院确诊,我们当天就去了苏州儿童医院,经过一个礼拜的反复确诊,疑似胆道闭锁!这是什么病?一个黄疸还能引起这病?假如不经过治疗,孩子活不过一岁,唯一的方法就是要做葛西手术。当时很天真,觉得做了葛西就能痊愈了,于是直接去了上海复旦儿科医院,那里对于胆闭孩子是有绿色通道的,三天后就做了腹腔镜最终确诊,胆道闭锁!直接做了葛西手术。经过三个小时,看着当时只有52天的小小人儿,安静的躺在那里,全身都插满了管子,任哪个父母都是接受不了的,在复旦的那段时间是我生命中最黑暗的时候,我总希望所有的一切都由我来替宝宝承担,她那么小,那么纯净,她什么都不懂,为什么老天如此待她?这不公平!可是...这个世界本没有公平可言。经过15天的治疗我们表面康复出院了,肝功能胆红素也出奇的降到了正常范围,复旦主治医生和我说我们的孩子就是那部分以后不用移植的孩子,当时的心情真的是比中了500万还开心,我心里开心着,觉得我家宝贝终于康复了!

 

开开心心回到上海租住地,幻想着再住半个月我们就可以回家了,可是才出院一个礼拜,宝贝就天天发烧到39度以上,化验是葛西并发症胆管炎,复旦医院由于床位紧缺,多多反复高烧5天都控制不住,我蹲在陌生的上海街头,痛哭失声,在这个时候病友群里给了我周韬医生的电话,周医生是我这辈子最重要的贵人,在我走投无路的时候他收留了我们,让我们去上海仁济医院治疗胆管炎,第一次胆管炎治疗了40几天才彻底控制住,然后就是无止境的胆管炎反复,有时候刚出院到家住不到一个晚上宝贝就又开始发烧,行李还没有整理出来又拖着箱子出发上海,胆道闭锁这个病最终痊愈必须要移植,所以在多多六个月的时候我们开始配型等肝供,一次一次的保守治疗,一次次的治疗胆管炎,看着他一次次的受罪,我真想(捐献自己肝脏)直接给她移植,中间周医生一次次的鼓励,给了我继续把孩子养大的决心,孩子越大移植越好,我一直记得这句话。每次胆管炎都是我独自一个人带着孩子跑上海,因为治疗胆管炎的花费,老公要努力挣钱,只能是我一个人独自带着孩子赴上海治疗,跟我老公分居两地,个中辛苦可想而知,但是为了孩子咬咬牙也就过去了。

 

从葛西后到我们手术之前一共经历了11次胆管炎,由于孩子长久的用抗生素和激素,生长发育受到了严重影响,2017年8月24日,罗毅罗教授的一个电话,说有肝源了,让我惊慌失措,脑子一片空白,这也要感谢我的家人,我的弟弟,孩子每次奔波去上海,都是我弟弟开车接送,这次同样也是父母弟弟和我把孩子送到上海,送到了让多多重生的地方-仁济医院,我把我的宝贝交到了我最信任的两个医生手里,罗教授给孩子主刀,经过6个小时的手术,孩子被送进了重症监护室,罗教授告诉我孩子重生了,一切顺利, 感恩那个远方小朋友的捐献 ,多多一定会替你好好的活着 ,带着你看尽这个世界的温暖  ,感恩这个世界的一切!

 

3天后宝贝就从重症转入了无菌病房,住了19天我们顺利出院了,而且宝宝恢复的很好,各项指标都恢复正常,我们的抗战顺利了。

 

回到家很开心,心情也不再压抑了,多多心情也很好,每天开心的和我的小侄女追逐着玩,这才是孩子应该享受的童年,而我们过早过多的在医院度过......可顺利远没有我们想象的那么容易,孩子突然吃什么吐什么,精神状态又不怎么好,我好像预感到了什么,疯了一样的要去上海,还是我独自一个人带着孩子,罗教授很快给我们安排了床位,检查排除,突然高烧不退又肠梗阻,全面禁食...我不知道孩子还要经过多久的磨难,住院一个礼拜我们确诊是由于EB病毒引起的PTLD,仁济医院做移植手术10几年,发病率没有超过10例,周医生第一时间找我,给我说怎么治疗,让我不要担心,让我相信他!经过那么多次,他们就是我最信赖的人,我当然选择相信他,然后开始了漫长的全面禁水禁食,治疗期间又出血,反复出血,吐血,那段时间我想的最多的就是孩子假如没了,我也和他一起去死,还是周医生,下了手术台过来骂醒我,说他在呢,天没塌。我的姐妹淼淼妈每天都打电话,每天说的最多的就是不要担心钱,要多少给你打,伊诺妈也是,对我说不管要花多少钱,我们都治,不许放弃,Gary妈克服时差一直鼓励我,也总是说要钱开口,还有病友说要把给女儿准备移植的钱都先打给我,甜甜妈来医院给我带孩子陪我吃饭,和我聊天,哈哈妈总给孩子送东西来,还有在仁济附近租住的病友平安夜送苹果,冬至送饺子,经常给我送饭......太多太多让我感动的事情,我们因病结缘,你们就是我最亲的人。经过医生的不懈努力治疗,多多越来越好,开始可以喝水了,慢慢可以喝奶了,她又回到了以前那个开心快乐的小女孩,在这里我也劝说其他病友家长,你既然选择了你信赖的医生,就要充分信任,肝移植这么大的手术都过来了,其他的,我们应该无所畏惧!孩子是否能健康长大,全在父母的一念之间。

 

在多多两周岁生日之际,我真心感谢仁济,感谢仁济的医生护士的仁心仁术,让所有这种被当地医生判为死刑的孩子得以重生!也以我自己的亲生经历来告诉那些还在迷茫期的家长,这病不是绝症,孩子比我们想象的坚强!我还是那句话,这辈子我努力让你衣食无忧,竭尽全力让你好好活着,致我的新肝宝贝。

(资料来源:仁济儿童肝移植)

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