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对话吴玥:世界以痛吻我,而我要报之以歌
作者:     发布时间: 2017-05-09    来源:

  
  “弟弟,你在天堂还好吗?我很好。因为有你的陪伴。尽管从未谋面,你却是我最亲的朋友和家人。尽管生活依然离不开病痛,依然有风雨袭来。但是因为你,我会努力地坚强地好好生活。亲爱的弟弟,我想活得更久一点,带你去看更美的世界。姐姐定不失约。”

  故事的主人公叫吴玥。
  2013年5月,吴玥被查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM),这是一种罕见病。确诊后的她,24小时吸氧,无法下床行走,基本丧失了生活自理能力。二十多岁的花样年纪,遭遇这样的变故,打击很大。不能工作,失去了经济来源,治疗费和医药费也给家里增添了沉重的负担。看着日渐憔悴却依旧坚强的父母,吴玥一度觉得自己是个累赘。
  可是,吴玥想活下去,因为只有活着,才有机会好起来,才有能力报答父母的养育之情。在南京鼓楼医院,医生提供了去做移植的选择。
  然而,可供移植的器官资源十分稀缺。那段时间,吴玥常常怀疑,怀疑自己能不能等到移植手术的那一天。足够幸运的是,2013年8月31日,她终于等到了合适的肺源,可以进行双肺移植手术。在无锡市人民医院,经过陈静瑜院长和他的肺移植团队九个小时的手术,吴玥重新自由呼吸,开启了生命的新篇章。

  对于捐献者的信息,吴玥并不知晓多少,只知道那是一个比她年轻的小伙子。为她进行移植手术的陈静瑜院长告诉她,捐献器官的小伙子是在山里放牛时摔下来脑死亡的。吴玥亲切地称呼他为放牛小弟。
  术后康复的过程是辛苦的,但是吴玥深知这一切的不易,所以倍感珍惜。她特别听话,很配合术后治疗和康复锻炼。吴玥的心中满是对放牛小弟和他家人的感激和崇敬之情。每年,她都会给亲爱的放牛小弟写一封信,目前已经写了第三封信。吴玥说:“我必须要努力,努力地活在这个世界上,不仅为我,也为他。三封信其实就是我每年对自己的反思,也是把放牛小弟当作一个知心朋友在交流,因为有了他的肺,所以我有了底气,哪怕全世界都不支持我,我唯一的那一票还有他,对不对?他可是在我身体里呢。”
  需要器官移植,是一件无可奈何的事情,但是能够等到爱心捐赠,又何尝不是莫大的幸运。吴玥和她的病友们交流过,大家普遍都有强烈的意愿,以后若有不测,救治无望,也愿意把能够捐献的器官捐出去。
  “我时常在想,那些伟大而崇高的器官捐献者们,其实与我们这些接受者素昧平生,可是却因一个善举将我们的命运紧紧绑在一起。逝者的器官在我们的身体里运转,我能感受到他们对这个世界的留恋,也很感激家属们的理解与博爱,因为你们的无私捐献,我们才能在绝境之中看到希望,带着爱更好的生活。我们感恩、乐观、坚强,热爱生命,再努力的将爱心传递出去。用爱传递希望,以爱改变生命。我想,这正是器官捐献者及其家庭对我们的启发。”

  对话吴玥

  与吴玥的结识发生在3月31日举办的2017年全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动上,会上吴玥的发言将在场所有观众感动流泪,就连主持人也没能忍住激动的泪水,与她在台上紧紧相拥。会后,我们与她进行了深入的谈话。交谈中得知她正在准备南京大学社会学的研究生考试。
  问:为什么想读社会学的研究生?
  吴玥:社会学更能满足我解答疑惑的需求吧。因为自己思维模式有局限性,刚生病的前两年很多问题想不明白,自己读了一些社科类的文章,才冷静下来,心态才好很多。而且以我自己的体质,回到原来的行业有点负荷不了。我们很多病友,如果成长过程受到重创,多半会借助宗教信仰,有的选择佛教,有的选择基督教。我比较相信科学,所以读书是为了解惑和自我救赎吧,也是我目前能想到的最好的不和社会脱节的方法。
  问:你13年得病的时候是什么样的经历?那时候心情是什么样的?
  吴玥:我们这个病百度过的话会明白一点,肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM)。那时候因为发烧去看了急诊,急诊医生看我呼吸急促,就测了一个血氧指标,结果我只有80出头,正常人都是98、99,差一点的也在95以上。医生判断我严重缺氧。后来拍了胸部CT,片子一出来我就被送进急诊ICU进行消炎退烧治疗。等到炎症彻底好了才出院,但是肺的问题不可逆,医生就说我这种情况活不过5年。这对我爸妈打击多大啊!我们那边医生人很好,就说可以考虑做移植。那时候陈院长(无锡人民医院陈静瑜院长)还只是小有名气,医生们也不敢推荐,我家人自己上网搜,然后就带着我的资料去看了陈院长的门诊。陈院长确诊是LAM,说我符合手术条件,可以来做评估,也就是领号排队等待移植。因为谁都解释不清病因,所以怨不得任何人。但是会困惑,为什么是我?那段时间很难熬的 。8月底,我接到陈院长电话,说有匹配的肺源,就开始准备移植了。
  问:关于捐献者的信息你都了解到了哪些?怎么知道的放牛小弟的?
  吴玥:媒体会有报道,所以信息知道一些。放牛小弟是陈院长告诉我们的。因为他的团队在那里看了一下,说身高体重跟我很接近,肺源质量也好。为了解释肺源质量好,才说他是在山里放牛摔下来脑死亡的。无锡有媒体一直在做陈院长的专题,所以就全程跟拍了,我手术后才确认了这件事。
  问:手术很顺利吧,术后对新器官适应吗?
  吴玥:手术很顺利。我的胸腔因为和那个放牛小弟的肺源高度匹配,所以手术过程没有裁剪。适应得挺好。我也特别听话,很配合术后治疗和康复锻炼。
  问:现在安静下来了,有没有思考过人生价值,有什么感悟?
  吴玥:我比较喜欢表达,杂七杂八写了一些。给放牛小弟的三封信其实就是我每年对自己的反思,也是把放牛小弟当作一个知心朋友在交流,因为有了他的肺,所以我有了底气,哪怕全世界都不支持我 我唯一的那一票还有他,对不对?他可是在我身体里呢。所以我说我是幸存者,跟我有相似的经历的肯定有很多,但是像我能活下来把这些表达出来的人少了很多,能遇到像你们这些朋友,能愿意看,或者鼓励我继续写的,这样的人又少了很多,所以我真的很幸运了。我有时跟朋友们开玩笑,你们看看我,会不会就好受一点,遇到的难题就没那么严重了。我术后的问题,繁多又复杂,基本上大家遇到的常规问题我都碰上了,大家没遇到的我也经历了。但是一点很可贵,心态好,哈哈哈。面对失去就没那么害怕了,也会更加好好的珍惜。我们的恐惧多半是来自于对未知的不了解,我的朋友们说的最多的就是否极泰来祸福相倚,我一开始不信的,给点时间还是信了。

  问:放牛小弟作为捐献者,他们的大爱一定会影响你以后的生活。所以你觉得移植前后,你对生命的爱、对世界的爱变多了吗?表现在哪些地方呢?
  吴玥:其实我生病前就知道器官捐献,也很愿意死后把一切都捐出去,没想到这个心愿没实现之前,先成了受益者。现在能做的就是去宣传吧,希望更多人了解、接受。爱变多了,更容易发现生命中美的部分,即使看到这个世界残酷和丑恶的一面,也会相信它变得更好。对自己就是更加自律吧,热爱生命以前是个口号似的,以前也不那么爱运动,现在有意识的去锻炼身体。以前不会考虑生命的长度这个问题,现在因为这个成了最主要的问题,反而有点紧迫感,会去发现生命的宽度和深度,会去追求生命的质量。因为这份紧迫感,在与人相处的时候更加珍惜,能开心的时候就尽情大笑,我已经很久没有生气过了,没什么事情值得生气的。
  问:我们说器官捐献是给受者的珍贵的礼物,也是他人生命在受者身上的延续,所以这是生命的礼物。你觉得呢?如果把它当做是礼物,我们在接受礼物之后应该怎么回报呢?
  吴玥:每个人想法不一样吧,我觉得有感恩的心就要给予肯定了。好好活着照顾好自己是一种回报,力所能及的参加一些器官捐献纪念宣传活动也是一种回报,回到工作岗位用自己的能力对社会有贡献还是一种回报,最了不起的就是做公益事业的吧,就像我写过的两个病友,还有一些任劳任怨的为病友们服务的病友。这种事情就跟正常职业一样,不应该有高低贵贱之分,和能力大小,实现难易程度相关。
  问:最后一个问题吧,你现在的愿望是什么?
  吴玥:身体健康,用自己的方式传递出对一切的喜欢吧。

  

致无法见面的放牛小弟(一)

  无法见面的放牛小弟:
  你好!
  今天是你的双肺与我共同生活一周年的日子,时间就这么在反复无常中过来了。
  至今,我都很感谢你的家人,无论出于什么样的原因,他们的善意之举救了我。而你的生命也在不同的人身上延续,真的很神奇。我想,善良如你,会理解父母的决定,也不会责怪他们吧。
  我们从未谋面,但从陈院长的口中我知道,你比我小,所以就是我的弟弟吧。
  我时常想象你的模样,黝黑的皮肤,壮实小小的身材,笑起来会露出白白的牙齿,淳朴而懂事。
  对于你的意外离世,我很遗憾,我希望你走的时候没有太多痛苦。
  我很想带你看看这个世界,他远比你曾经拥有的那个广阔很多,也复杂许多。我希望你能在看过之后,依旧热爱生活,做简单真实的自己。
  这一年,你跟着我经历了不同的状况。在起初不断哭泣的日子里,我觉得很愧疚,白白辜负你这么好的肺源。
  痛苦的原因,你一定明白,但是你只能默默陪伴。
  终于有一天,我觉得需要改变了,我就让自己狠狠地大哭一场,不断地向你说着“对不起”。
  从那天以后,我再也不轻易让眼泪掉下来,你也看到了我的努力对吗?
  为了自己,也为了你。
  有时,会觉得你曾经这么好的身体状况,给了我不小的压力。于是,有意无意地和你说说话。慢慢的,压力也转化成动力了。
  除了父母朋友,你是让我坚持走下来的原因,你也是我最忠实的倾听者。这样的行为会不会很傻?
  放牛小弟,我曾有过去拜访你的家乡、你的父母的念头。后来放弃了,一是我的体力还不足以去做这件事;二是,不知我的贸然前往会不会再次揭开你父母心口的伤疤,让他们又想起这段伤心的往事。有些事情,不能刻意,不如相忘于江湖吧……
  这一年,姐姐最大的感触就是:自己做不到别人也做不到的事情,不要苛求;自己能做到别人做不到的事情,不要强求。简单的道理,说不定你做得比我好。
  放牛小弟,我们约定吧:每一年的今天,我都给你写一封信,说说我们共同经历的时光。希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……
  这一年,你跟着我受了不少苦,希望以后这样的状况越来越少,最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适,希望我们能融洽相处,我会好好爱惜。
  再次谢谢你,晚安。

  感恩的姐姐

  2014年08月31日

  致无法见面的放牛小弟(二)

  亲爱的放牛小弟:
  你知道我是一个不轻易许诺的人,因为承诺太重,而我又言出必行。
  现在,我又要给你写一封信了,我很高兴有这样一个机会。这是我们的一期一会。
  今天是我与你的双肺共处的第二年。比起第一年,我有了很多进步。我可以进健身房运动了,步行的距离和速度都大大提升,肺功能也更好。呕吐的频次有所减少,找到了方法去控制。当然会出现新的问题,但是都能解决,也算是好消息,对吧?其实,生活就是这样,在前进的路上,你会不断遇到障碍,面对它,解决它,迈开自己的双腿跨过它。
  心态上我有了一些变化。至少,这段痛苦的经历我已经可以轻描淡写地说出来了,不掩饰,不回避,坦坦荡荡,轻轻松松。
  你一定知道,折磨我的情愫,我释然了。
  体谅是最大的善意,告别是最好的开始。
  对于疾病,对于生活,我是个乐天派。比起愁云惨淡,我更喜欢阳光普照。这也有你给我的力量。
  每当我困惑的时候,我就让自己回到术后刚睁开眼的那个原点,想一下那个时刻的心情,然后就能重新坚定自己的方向。
  想想你,就会觉得这个世界是简单而充满爱的。
  我很珍惜你的肺,真的可以用如获至宝来形容。医生严令禁止的事情,我一次也不会去尝试。虽然平时嘻嘻哈哈不走心的样子,但是我非常清楚我的底线在哪里,对自己负责,就是对你最好的报答。
  今年我也终于有机会带你去感受武汉的江滩,香港的繁华,澳门塔的刺激,古镇的简朴,影视城的神奇。你陪着我去上课,去唱歌,去健身,去写作,与有价值的人共同成长。我吹过的风,闻过的香,结识的朋友,你都了解吧?我这么棒,你一定会为我感到骄傲。
  很多时候,我不知道该怎样把你的爱传递出去,它太贵重。经历过的人感同身受,未经历的很难有共鸣。坦白说,我希望,得终末期疾病需要器官移植的人越少越好,这毕竟不是一件开心的事情。如果不幸遭遇了,那么我也希望每个人如我一般否极泰来,得到命运的转机。
  客观的看,生命真的太伟大。在它面前,很多问题不值一提。你能想象么?一个人的器官在别人的身体里强有力地工作着,让接受者更有希望地活下去。我以前从未想过自己会是接受者,但是真的发生时,幸福得太突然。
  因为你,这个世界变得更加美好。
  我想活得久一点,带你去看更好的世界。
  那么,请等着我明年的来信吧。

  不曾忘记你的姐姐

  2015年08月31日

  致无法见面的放牛小弟(三)

  同甘共苦的放牛小弟:
  请原谅我的软弱,就在几天前,我以为自己没有足够的力气给你写信。这么轻言放弃,几乎就要失信于你了。今年这封信很特别,是在我重生的无锡市人民医院给你写的。
  第三年了,这是充满意外的一年。事情并没有朝着所有人预期那般美好的发展下去。除了跟朋友去周边散心几次,我们去的最多的地方是医院急诊。最频繁的时候,一个月去医院四次,待的天数累计起来有18天。这种煎熬不足为外人道。常有人说,那么大的手术都扛过来了,这些小问题你也能承受的。我的答案是,我并不能承受,我也不愿承受,可是我除了承受别无选择。当急诊的医生一次次告诉我,你的检查结果都是好的,我们能为你做的只有这些,止吐护胃解痉补营养,剩下的就要靠你自己的时候,我其实很无助。比我专业的人解决不了我的难题,我是失望的。第一年、第二年解决不了,我可以配合,可以等。第三年,真的到我耐心和信任的边界了,身心都在接受考验。所以这一年,伴随着身体的不适,我越来越焦虑。
  还有一点令我感到恐惧的,是这一年我熟识的病友好几位都离世了。三年像一个魔咒。如果我一路平安健康的过来,我不会在意这些。可惜我并没有。呕吐的日子里抗排异药是吃不进去的,即使勉强塞下,一会儿也会吐出来。所以每个月我会有几顿药落下,即使告知了医生,也改变不了什么。我多么害怕连累到你,放牛小弟。一边担忧着胃肠道问题,一边又警惕着排异反应的出现,我心力交瘁。(再次强调,请术后病友按时按量吃药,不要心存侥幸,不要妄自调药!)
  常言道,使你疲劳的不是远方的高山,而是鞋里的一粒沙。感谢我强大的神经系统和有你在的信念吧,放牛小弟。即便我常嚷着要放弃,但也坚持到今天了。心里还是有万般不舍与不甘吧。
  也许一些待移植的病友与家属看到这里会有顾虑。倘若再给我一次选择的机会,我还是会毫不犹豫的选择双肺移植手术。人类在追求爱、自由与幸福这些事上,从没有停下过脚步。生病的日子我只能在医院与家度过。精力充沛的时候,我去上烘焙课,听摄影讲座,进录音棚录歌,探店写美食点评,过得丰富多彩。没有一场改变命运的手术,这些体验都不会有。没有稳定的身体状态,人生会失去很多上场的资格。最遗憾的莫过于我本可以。
  这三年,看到有越来越多的家庭加入器官捐献的队伍,我由衷高兴。这些人和放牛小弟并肩,携手医护人员带领我们抗争病魔,这种大爱超越孤独与死亡。
  都说三年是道坎,我跌跌撞撞磕磕绊绊也走到了自己的三周年。以后不舒服了还是会嚷嚷,嚷嚷完了依然继续扛下去。不是因为坚强勇敢,是因为得之不易,代价太大。
  放牛小弟,这一年我没能好好照顾自己,工作也丢了,挺对不起你的心意,也让父母操心了。休养生息一阵子,再披挂重上战场吧!
  每年给你写一封信,其实也是反思自己的过程。向你倾诉,不知不觉就充满了力量。 这封信写了一些“残酷的真相”,是因为我相信,无论现实怎样,乐观热爱生活的人会一如既往,吓跑的永远是怯懦意志不坚定的人。
  我有信心,给你写第五封、第十封信,希望时光翩跹,初心不变。

  努力照顾自己的姐姐

  2016年08月31日