在故事中，她可以生很重的病，但只是暂时，她恢复成了充满活力的女孩，无忧无虑。

这样其实也不是童话，而是对现实的妥协。突然觉得自己吝啬，既然是童话，就让吴玥成为公主吧。

这是2023年12月22日，南京市红十字会拍摄《志愿者说》时吴玥对说的话，是吴玥对这个世界，最坦诚的告白。

吴玥的生命是个奇迹，她在2013年8月31日和2018年10月30日，两度接受肺移植手术。

第一个肺源是个放牛娃的，她称为“放牛小弟”；第二个则不知道捐献者身份，因为是在30日做的移植手术，吴玥给他取名“三十同学”。她认为自己有三个生日，一个是父母给的，两次重生则来自这两位未曾谋面的捐献者。于是在生日的时候，她会给这两位再次赋予她生命的人致信。

现在，这些没有收件地址的信件不用投递，吴玥正与两位安然交谈。

自26岁青年的患病至38岁终了，生命的不幸和幸运同时在她身上发生，如果不是生活中的真实，任何编剧都不敢写这样的剧本。

01

吴玥是南京人，红十字志愿者。第一次见面是在2023年3月，南京市红十字会的“真爱永恒 金陵缅怀”夫子庙活动现场。我去看现场还原度，红十字会工作人员告诉我，那个在现场讲解最卖力的是吴玥。

她做过两次器官移植，只要是和器官移植有关的活动，她都非常积极的参加。我当时忙于工作，并没有了解太多细节，她给我留下的痕迹只有做了两次移植的信息。

两个月后，“志愿者说”拍摄现场，是我和她生命中唯一一次会面。

她说：“我是吴玥。”现场导演告诉我，她做过两次器官移植，我才对上号。

按照拍摄计划，我们开始了漫游式的聊天。她对这种方式有点意外，我说希望通过这种方式，听到更多内心独白。

那天我们拍摄了四个多小时，她疲惫但很开心，拍摄内容最后整理出80页纸的可用素材，1.7万多的文字内容，这也许是她留给这个世界最坦白的倾诉。

对我而言，拍摄交流是职业技巧，而与她的对话却在不经意间触动了心弦。

她说了第一次移植完成后，她非常感恩，一直想着全身心的回报。当然，她也平静地诉说了呼吸困难的痛苦，她还说了孩子、经济负担，这一切都是生活的真实。

她说我们的标语：“当生活的困难得到陌生人的帮助，就是生命的浪漫”很真实。

她说，第一次器官移植是自己对生命的渴望，第二次的时候她其实是想放弃的。她不想再做了，因为手术很痛苦。最终接受，其实是不想辜负所有人的善意，这是我违背诺言公布的隐私。

她说自己家庭经济条件一般，在同学开的文化公司上班，同学对她好，对她接受采访、参加公益活动都是十分支持。2019年，中国人体器官捐献管理中心还给了她一个特约编辑的岗位，她十分珍惜，父母都退休了，这是她的所有经济来源。

聚光灯下，我可以清楚地看到她的面庞，吴玥算是做文化创意工作的，思维清晰，健谈。

四台摄像机一直开机，记录着我们说的一切，她说有些话题是第一次提起，我说你的隐私在结束时会消散的，她笑了。

拍摄结束，她说聊得畅快，生病、痛苦、呼吸困难、时间表都不是固定的问题了，这样好。而我，只想静静陪她，做同遭命运的人；我不要她重揭伤疤，只要故事，不要怜悯。

制片说定了饭，我请吴玥一起，她直接就同意了。

说是吃饭，实际上她是在吃药，各种繁杂的药片。

02

后来，我收到了她病重住院的消息。

她在我心中只是个影子，一个顽强的影子，顽强的开始是为了求生的本能，顽强的后来是为了所有的善意。

她和我说：昏迷后醒来，看见一切都特别感动，当时动不了，只是从没拉严的窗帘缝中看见了晚霞，心里就很满足了。

她看到的可能不是晚霞，但这又有什么关系呢，她感受到了生命的温暖，太多人则终身未见。

当写到这里的时候，我突然觉得内心是希望这一天早点到来的，这样她就不冷了。

她的身体因另外两个生命的结束而得以延续。

吴玥在2017年30岁生日的时候，登记成为中国人体器官捐献志愿者。她的器官也将成为生命的传递者。一如2025年遗体和人体器官捐献者缅怀活动的主题“从结束时开始”。

为了记起吴玥的样子，在网上检索了“吴玥”“器官”，报道她的文章很多，我看见吴玥穿红裙子的配图，突然觉得她温暖了。

这种温暖就是“吴玥的童话”。

吴玥生平

吴玥26岁患肺淋巴管平滑肌瘤，此病多发于20～40岁女性中，发病率占女性人口的百万分之五，极为罕见。

2013年8月31日，吴玥在无锡市人民医院接受了7个半小时的肺移植手术。

2014年后逐步恢复生活能力，旅行、工作并以红十字志愿者的身份积极参加各种公益活动。

2016年10月，吴玥陷入昏迷14天后苏醒，如不苏醒可能会脑死亡，或成为植物人。

2017年，她参加第六届器官移植运动会，由医生伴跑完成400米项目，当年登记成为中国人体器官捐献志愿者，在同意书上她勾选了所有选项。

2018年10月30日，由于排异反应严重，吴玥在医生建议下做了二次肺移植手术。

2019年，她成为中国人体器官捐献管理中心特约编辑。

吴玥的生命自成长至青年时期开始和疾病共生。生活中，她的生命一面是每天服用药物维持的患者，一面是积极生活的青年，直至2025年7月10日离世开启另一段路程。

如果吴玥是健康人，她会是一个积极向上的青年，成为患者的不幸，让她成为和生命抗争的勇士。

后记

本文记录了作者与吴玥生活中擦肩而过的两个片段，这是对吴玥的怀念，也是对生命的敬意。

最后确认这篇文字的时候，晨光渐起，肯定有的地方乌云密布，不要焦虑，太阳一会就过去。

——2025年7月11日

（编辑：陈祥诚；资料来源：南京市红十字会）