“本来想捐器官，让他换种方式活着。”喜乐妈妈是护士，比谁都懂器官捐献的意义，可孩子病重太久，器官衰竭，这个愿望没能实现，夫妻俩垂泪说，“我们深知医学的局限性。自己淋过雨，所以希望也能帮别人撑伞。就算救不了当下，也要给后来的孩子留希望。”

▲喜乐生病后吸着氧气躺在妈妈怀中

浙大儿院CICU主任施珊珊介绍，孩子得的是肺静脉狭窄，在外院做完手术没有好转，多次病危送来医院，后来呼吸衰竭、肺出血，医务人员拼尽全力，还是没留住。

这些血管窄了，宝宝有多难？肺静脉是肺部“净化”完的血液，回心脏的通道，一旦变窄甚至堵死，就像水流被卡在半路，肺部淤血、肺动脉高压跟着来，宝宝会呼吸急促、吃奶呛咳、反复肺炎，严重时心衰，这种病在婴幼儿中不算常见，却很凶险。手术是主要办法，但血管太细，术后容易再狭窄，不少孩子要多次治疗，预后因人而异，正因如此，每一份研究标本都像“钥匙”，可能解开疾病密码，让以后患有此类疾病的患儿，获得新生的希望。

9月16日，杭州医学院举行了简单而庄重的遗体告别仪式，没有喧嚣，只有敬意。

▲妈妈写给喜乐的信，字字泣血又温暖有力

喜乐成了一名“大体老师”，这个仅仅来人间237天的小天使，哭过、痛过，也笑过。未来，他将用小小的身体，为更多孩子带去希望。

（编辑：陈祥诚；资料来源：浙江新闻 潮新闻）