12月6日，在这个冬日暖阳照耀的午后，重庆安乐生命纪念馆内，渐冻症女孩刘洁坐着轮椅，在至亲好友、渐冻症病友、红十字志愿者等60余人的见证下，微笑着同自己的人生告别。没有悲情的渲染，只有娓娓道来的故事和回忆；没有对死亡的恐惧，只有对生命的坦然接纳与从容。

▲陪伴刘洁多年的红十字志愿者

这场由重庆市遗体器官捐献管理中心联合重庆安乐生命纪念馆共同举办的“生命礼赞·爱之回响”人生分享会，通过播放视频短片、书信朗读与亲友分享，串联起刘洁无畏的人生片段。

01  活得精彩有意义，是她的愿望

患病前的刘洁是个风风火火的“辣妹子”，能跑能跳，能吃辣能熬夜，觉得世界上没有什么事儿是一碗火锅解决不了的。因为喜欢旅行，她当了一名导游，走遍了大江南北。但当渐冻症确诊那天，刘洁形容那像是一场没有预兆的暴风雪，“我还记得确诊那天，我想到的是小时候玩的‘木头人’的游戏，心里嘀咕，‘哦豁，这下完都完了，真的要不能动了。’”告别会上，主持人转述着刘洁的话，这句用重庆话表述的幽默自嘲，带着刘洁独有的幽默感。

▲笑对人生的刘洁

然而，幽默背后是残酷的现实：渐冻症逐渐“冻住”了刘洁的身体，从行走困难到完全依赖轮椅，从说话含糊到失去语言能力，手指无法敲动键盘，只能依靠眼控仪“发出”声音。

患病以后，以前对于刘洁来讲很容易完成的事情，如今都变得遥不可及。身体的疆域不断缩小，生活的可能性似乎日益狭窄。但刘洁没有让自己困在遗憾里，她说：“也许是我的人生剧本还没有到剧终的时候，有好多天使来到身边帮我打怪。”她提到了病友“大男”，那位在北三院结识的“战友”，在自己最灰暗时每天隔着屏幕“投喂”快乐与美食，用同病相怜却更显坚韧的友谊，拽着她远离绝望的深渊；她感恩重庆市红十字会的志愿者陈茂秀，那位不是亲人却胜似亲人的“陈阿姨”，多年如一日地陪伴左右，处理琐事，倾听心事，用无私的奉献为她撑起一片安稳的天空；她也感谢无数在线上线下的群友、陌生人，他们的每一句鼓励、每一次帮助，都汇成了托住她继续前行的暖流。

正是这些来自四面八方的善意与支持，给了刘洁“第二次生命”。她决定，即便身体被禁锢，也要让灵魂继续远行，让生命持续发光。

现在她用眼睛“创作”视频，在病友圈里分享日常，鼓励其他人；今年6月，她组织并带领5位渐冻症病友，实现了一次为期两天的旅行；她还“走进”重庆市红十字历史文化陈列馆、重庆市人体器官捐献纪念园、重庆市人类生命与健康博物馆，换种角度感悟生命的意义；她主动选择登记成为遗体器官捐献者，把未来献给医学，用最后的力量推动渐冻症研究。

“虽然身体被冻住了，心却变得更暖了。我学会了用眼睛说话，用笑容传递力量。”刘洁这样总结自己的转变。

02 乐观、坚强、真诚是大家对她的共同印象

在这场告别会上，刘洁表姐一家三口也来到了现场。台上，表姐紧紧握着话筒，缓缓回忆起刚得知刘洁患病时的情景，震惊、无助，那一刻她觉得命运是那么的不公。但后来看着刘洁没有被苦难击倒，依然活得热烈而有尊严，她渐渐读懂了妹妹的勇敢。两人虽非亲生姐妹，感情却胜似亲生姐妹，刘洁的点点滴滴，她都记得一清二楚。

▲表姐一家三口

台下，刘洁的表姐夫带着年仅16岁的儿子，静静地听着，眼眶泛红。“我和我爱人是刘洁介绍的，她算是我们的媒人。”表姐夫说起来，还特别感谢刘洁。“当初，两人都是导游，结果没想到刘洁还把我介绍给她表姐，促成了这段姻缘。”在家人眼中，刘洁始终是一个温暖而坚定的存在。“她现在不仅仅是为了自己而活着，更多是为了感染更多人关注渐冻症群体，鼓励更多人勇敢地面对困境。”表姐夫谈到刘洁时，语气中满是敬佩。他说，就像刘洁选择捐献遗体器官一样，也是为了让渐冻症患者痊愈有一丝的希望。

除了家人外，来到现场的还有几位刘洁亲密的伙伴，何先生也是其中一位。作为刘洁的发小，他见证了刘洁太多太多的故事，从患病前的风风火火，得知病情时的崩溃无助，再到如今用微笑面对每一天的从容与坚定。

活动现场，重庆安乐生命纪念馆特别给刘洁布置了照片墙，上面有着刘洁生活的点点滴滴和生命中重要的人，每一张照片上的刘洁，都笑得那样灿烂、那样真实。而何先生和他的小伙伴们，就是这面照片墙上不可或缺的存在。

▲刘洁的人生照片墙

指着大家的合影，何先生笑着说，他们几个从小学就开始玩在一起，每年都会聚几次，聊聊过往，分享各自的生活。说起聚会，何先生还拿出手机展示他的相册，里面有一个专门为发小所建的相册，命名为“友谊”。

▲“友谊”相册

何先生专门分享了一张他和刘洁单独出行的照片，他清晰记得，这是在刘洁患病后，两人的第一次合影留念：他们坐在长椅上，背后是一片白云蓝天，刘洁戴着墨镜，看起来是那样从容宁静。

一说起刘洁，何先生总是用“耿直”“真诚”来形容这位朋友，她说什么就是什么，从不拐弯抹角，朋友有困难，她都会出手帮忙。

这次告别会前，何先生在抖音上看到了刘洁发的活动预告后，就和几个小伙伴不约而同地约定了：一定要来。“她还给我发了微信，我说我肯定要来。”何先生说着这话时，带有几分多年老友无法言喻的默契。

03 她说，“不要害怕，不要放弃，不要把自己当病人”

告别会上，红十字志愿者陈茂秀生动分享了她从认识刘洁，到被她所打动的过程。2022年，陈茂秀带着红十字志愿者走进了刘洁的生活，“我们今天走进了你家，你就走进了我们的心里。”这些年，陈茂秀和她的队友们一直陪伴着刘洁，用行动践行这一句承诺：重游解放碑、大礼堂，看一场新年电影、吃一口新鲜的长寿柚、换一本崭新的笔记本电脑……每一件事都成了陈茂秀和刘洁生活里温暖的印记。两人的称呼也变得亲密起来，一个是像长辈的“陈阿姨，一个是像女儿的“乖乖”。

陈茂秀说，刘洁总能用她的乐观感染身边每一个人。接着，陈茂秀还向众人讲述了刘洁令她最感动的一点：“她患病之后不是想到自己的病情，而是想着如何让社会更了解渐冻症，如何用自己最后的力量点燃他人的希望。”

▲红十字志愿者陈茂秀讲述陪伴刘洁的故事

这正是刘洁最特别的地方。没有被病魔困住的她，“告诉”病友们，“渐冻症虽然可怕，但它冻不住我们的灵魂，冻不住我们对生活的热爱。我们要像战士一样，勇敢地面对病魔，用乐观和坚强去战胜它。”而这不仅是一位渐冻症患者对病友们的鼓励，更是一个灵魂对生命的宣言。刘洁，一个从不用“渐冻人”定义自己，始终爱笑的重庆女孩，只是换了一种方式与世界交流；她从不把疾病当作放弃的借口，反而将困境转化为了解生命、帮助他人的契机。而她的故事，将如她所愿，继续温暖这个世界，继续激励每一个遇到困境的人：“我们要相信，只要我们不放弃，就一定能迎来属于自己的‘解冻’时刻。”

▲到场的众人写下对刘洁的美好祝福

这不仅仅是一场告别会，更是一场由主人公亲自策划，关于感恩、生命延续与爱的温馨聚会。在这场聚会中，渐冻症患者刘洁用她独有的乐观与幽默，完成了与世界“笑着说再见”的最后心愿，也为社会留下了一堂关于生命、爱与奉献的深刻一课。

（编辑：齐悦臻；资料来源：重庆市红十字会）